Portretfoto: Aminda Fotografie, Carla Manten

Jacqueline Kool is werkzaam als zelfstandig adviseur, onderzoeker en auteur op het terrein van disability studies. Thema’s in haar werk zijn onder meer: participatie, seksualiteit en beeldvorming van mensen met beperkingen. Daarnaast is zij bestuurder bij ZonMw en Stichting Tiresias.

Rode draad in haar werk is het verbinden van wetenschappelijke, professionele en ervaringskennis.

In 2009 was zij mede-oprichter van Disability Studies in Nederland (DSiN), een organisatie die met onderzoek, onderwijs en kennisdeling het vakgebied disability studies in Nederland stimuleert. Zij was daar kennismanager tot 2017 en is nu ambassadeur van DSiN.

Daarvoor was zij sinds 2000 werkzaam als zelfstandig adviseur, trainer en auteur op het terrein van participatie en beeldvorming van mensen met beperkingen. Zij werkte onder meer voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties, ministeries, hoger onderwijs- en zorginstellingen, de Sociaal Economische Raad, vormingsinstituten en kerkelijke organisaties. 

Ziekte, gezondheid en zingeving

Haar interesse in ‘disability-zaken’ ontstond rond 1985 op de sociale academie, toen zij terecht kwam in de belangenbehartiging van jonge mensen, die zowel in onderwijs als sociaal veelal buiten de boot vielen (vaak gediagnostiseerd met het label MBD). Later, tijdens en na de theologiestudie, verdiepte zij zich in (de maatschappelijke kijk op) de relatie tussen ziekte, gezondheid en zingeving.

Eigen wijsheid

Daarin speelt haar eigen ervaring een rol: geboren in 1963 met een progressieve spierziekte leerde zij al vroeg nadenken over haar positie in maatschappij en zorg, en een eigen wijsheid ontwikkelen over leven met beperkingen. Haar visie daarop en op de inclusieve samenleving deelt zij in boeken, columns, artikelen en voordrachten. Zij schreef onder meer: Eros in de kreukels, verhalen van lijven, leven en lust vanuit de kreukelzone (2010) en Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte (2002).

In 2022 verscheen Vensters op het mooie leven. Levenskunst vanuit het perspectief van disability studies. Het bevat een selectie van publicaties van Jacqueline uit de laatste vijfentwintig jaar, aangevuld met enkele nieuwe essays en collageschilderijen.